Roztroušená skleróza postihuje ve větší míře ženy, ale nevyhýbá se ani mužům. A to dokonce ani velmi mladým mužům. Já jsem onemocněl v pouhých 14 letech po odběru mozkomíšního moku. Dnes už je mi 32, takže s ereskou žiju většinu svého života. 

Diagnóze jsem tehdy nemohl uvěřit, cítil jsem plno vzteku na vše. Strašně moc jsem se snažil, aby se můj život vůbec nezměnil. Teď už ale dlouho vím, že změna je nevyhnutelná a stálá. Kromě únavy mi největší problémy dělá ovládat ruce, manipulace s čímkoliv je pro mě výzva.

Největšími pomocníky mi byli a jsou moji rodiče. Chystají mi jídlo, jsou tu pro mě. Bohužel přátel moc nemám, takže spíš žiju v online světě. Našel jsem si online tým v Americe a díky tomu rád mluvím a trénuju angličtinu. Navazovat nové kontakty mi ale potíže nedělá, hlavně tedy v tom virtuálním světě, ale třeba i na cvičení, kam chodím. Kvůli tomu, že mám RS prakticky od puberty, jsem se nechytil ani na trhu práce, takže nepracuju.

S lékaři a odborníky mám docela rozdílné zkušenosti. Přijde mi, že každý má tak nějak svůj názor. 

Za ty roky jsem ale dobře vypozoroval, co mi mou diagnózu pomáhá lépe zvládat – je to studená voda, shiatsu masáž, správné cvičení, třeba Feldenkraisova metoda, a taky hiporehabilitace na koních. Po psychické stránce mě posiluje příroda – rád trávím čas venku a čerpám z ní. A ještě jedna věc mi dost pomohla – kniha Medical medium od Anthonyho Williama.

Budoucnost neřeším a jsem naplno v přítomnosti. Snažím se mít otevřené srdce a věřit sám sobě. A jestli mám nějaký vzkaz pro další pacienty s ereskou? Ano, mám: “Vy nejste tou nemocí.”

Onemocnění roztroušenou sklerózou (RS, Ereska) je jednou z nejrozšířenějších neurologických poruch, která postihuje obvykle lidi mezi 20. a 40. rokem života. Prvotní příznaky se často objevují v podobě brnění či ztráty citlivosti v končetinách, potíží se zrakem nebo sluchem apod. Stanovení diagnózy provází šok, strach a také obavy z budoucnosti. Nemoc se může projevovat zvýšenou až nepřekonatelnou únavou, bolestmi, zhoršenou hybností, ale také například potížemi s koncentrací. Přes všechny překážky, které lidem s RS a jejich blízkým náhle vstoupí do života, lze s Ereskou vést kvalitní a naplněný život. K tomu pomáhají odpočinek, spánek, zdravá strava, pohyb a především pozitivní mysl. Autentické příběhy lidí s diagnózou RS představují život s Ereskou takový, jaký je. Fotky jsou ilustrační.

V Educante z.s. poskytujeme podporu pro lidi s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým. Chceme přispět k tomu, aby se každému, koho roztroušená skleróza v životě potká, žilo lépe.

Projekt Jak žít kvalitní život s „Ereskou“ je financován z Ministerstva zdravotnictví ČR.

Článek Příběhy lidí s ereskou: “Vy nejste tou nemocí” se nejdříve objevil na Educante z.s..

O tom, že mám roztroušenou sklerózu, jsem se dozvěděla ve svých 35 letech po zánětu očního nervu. Letos je to už 21 let. Byl to pro mě jedním slovem šok. Nic jsem o téhle nemoci nevěděla. Po návratu z nemocnice jsem doma přeměřovala futra, jestli jimi projede invalidní vozík. Naštěstí na to nedošlo. Nemoc se u mě projevuje “jen” vyšší únavou a zhoršeným soustředěním. Jinak fyzicky jsem relativně OK.

Ze začátku jsem diagnózu v podstatě odmítla. Ještě víc jsem pracovala, protože mi přece NIC NENÍ. Postupem let už s nemocí nebojuji, ale žiju s ní. Ale třeba manžel RS uvedl jako důvod, proč už se mnou po 30 letech nemůže dál být. Teď mám šest let přítele a ten mi je podporou, účastní se všech domácích prací apod.

Jsem docela činorodý člověk, takže stále pracuji na poloviční úvazek, plný bych už kvůli únavě a horší schopnosti koncentrace nezvládla. Zaměstnavatel mi vychází vstříc, umožňuje mi třeba práci na home office. Rok a půl jsem také pracovala v pacientské organizaci jako fundraiser, založila jsem místní ROSku, se kterou pravidelně chodíme plavat. 

Poprvé mám v plánu navštívit psychologa. Nevím, jak moc to souvisí s ereskou, ale mám teď velké výkyvy nálad.

Jestli můžu něco srovnat, tak to je úroveň zdravotnické péče tehdy a teď. Dnes už je to mnohem lepší, máme více informací. Ale pořád tu chybí nějaká komplexní péče v MS centrech – psycholog, fyzio, rehabilitace… 

Roztroušenou sklerózu mi pomáhá zvládat hlavně odpočinek a pohyb. Vycházka nebo kolo, plavání… A taky činnosti na podporu jemné motoriky a soustředění, jako třeba vyšívání, sudoku nebo logické a vědomostní hry. Žijeme tak aktivně, jak to jen jde. Cestujeme, užíváme si vnoučata. Chci toho zažít co nejvíc – co kdyby mi RS zkřížila plány…

Já osobně se vždy snažím mít “sklenici poloplnou”. Moje motto je “Nejsem zdravá, ale odmítám být nemocná”. Drží mě optimismus, podpora partnera a vnoučata. 

Dalším pacientům s ereskou bych vzkázala, aby nad ní moc nepřemýšleli. Prostě s námi je. Akceptovat ji, ale nenechat si moc ovlivňovat život. Respektovat ji, ale žít tak, jak to jde. Nebojujme. Přijměme RS a žijme s ní – jde to celkem dobře. Poznejme sami sebe a přizpůsobme se některým změnám. Tělo a hlava nám řeknou co a jak – jen se musíme naučit vnímat sami sebe a říct si DOST, TEĎ JSEM JÁ NA PRVNÍM MÍSTĚ.

Onemocnění roztroušenou sklerózou (RS, Ereska) je jednou z nejrozšířenějších neurologických poruch, která postihuje obvykle lidi mezi 20. a 40. rokem života. Prvotní příznaky se často objevují v podobě brnění či ztráty citlivosti v končetinách, potíží se zrakem nebo sluchem apod. Stanovení diagnózy provází šok, strach a také obavy z budoucnosti. Nemoc se může projevovat zvýšenou až nepřekonatelnou únavou, bolestmi, zhoršenou hybností, ale také například potížemi s koncentrací. Přes všechny překážky, které lidem s RS a jejich blízkým náhle vstoupí do života, lze s Ereskou vést kvalitní a naplněný život. K tomu pomáhají odpočinek, spánek, zdravá strava, pohyb a především pozitivní mysl. Autentické příběhy lidí s diagnózou RS představují život s Ereskou takový, jaký je. Fotky jsou ilustrační.

V Educante z.s. poskytujeme podporu pro lidi s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým. Chceme přispět k tomu, aby se každému, koho roztroušená skleróza v životě potká, žilo lépe.

Projekt Jak žít kvalitní život s „Ereskou“ je financován z Ministerstva zdravotnictví ČR.

Článek Příběhy lidí s ereskou: Nejsem zdravá, ale odmítám být nemocná se nejdříve objevil na Educante z.s..

Mám tři děti a roztroušenou sklerózu. Peru se s touto kombinací už skoro rok a půl a stále to ladím a přizpůsobuju momentálnímu stavu. Děti jsou malé, jeden je ještě ve školce, dvě o něco starší, ale pořád mě potřebují. A já potřebuju je ?

Než mi stanovili diagnózu, tak jsem měla potíže se stabilitou a chůzí a bolely mě záda. Přijmout RS je pro mě hodně těžké. Hlavně se smířit s únavou a jsem určitě méně výkonná. Pořád se snažím balancovat všechny povinnosti a do toho respektovat svůj zdravotní stav. Taky mi vadí hlučná místa, takže jsem víc doma než dřív. Chybí mi životní energie. Řekla bych, že můj život přestal být plný.

Hodně se spoléhám sama na sebe a asi i já sama si nejvíc pomáhám. Rodiče mi pohlídají syna, když potřebuju, přátelé třeba pomůžou s nákupem… Moje rodina si ale myslí, že mi nic není a že se jen málo snažím. O tom, jak se cítím, se spíš svěřím kamarádům.

RS mě omezuje fakt hodně – jsem více izolovaná, nezvládám hluk, špatně slyším, hůř se mi zapojuje do konverzací. No a kvůli únavě a inkontinenci se zdržuji spíš okolo domova. Vyrovnat se s tím mi pomáhá moje terapeutka, ke které jsem docházela už před diagnózou. V centru pro roztroušenou sklerózu mi žádnou konkrétní pomoc s duševní podporou nenabídli a jiné služby zatím ještě nevyužívám.

Projevy eresky mi pomáhá zmírnit pohyb a taky pobyt venku. Takže cvičím, snažím se chodit do přírody, jak to jde, a zdravě jím. Před diagnózou jsem měla hodně ráda cestování a turistiku. Ale musela jsem se přizpůsobit.

Naštěstí mám dobrou zkušenost s doktory, ke kterým chodím. Komunikace je vždy věcná, odborná, na všechny otázky dostanu odpověď. A netahají do toho emoce, což mi vyhovuje. Na rozdíl od některých lidí v mém okolí, kteří mě litují a utěšují. (Dost často si myslí, že zapomínám.) Dávají mi rady, o které jsem je neprosila, a říkají mi, jak se mám cítit a s nemocí se vyrovnat. Já teda spíš ocením, když mi nabídnou pomoc, o kterou si řeknu. Pomáhá mi už jen ten pocit, že mám kde požádat. Ale nejhorší pro mě je to utěšování, že to bude dobrý a že jsou i horší nemoci.

S navazováním a udržování kontaktů naštěstí nemám problém – ve školce, na hřišti i v práci. Mám i dvě kamarádky s RS. A jsem ráda, že už mám děti. S diagnózou bych děti určitě neplánovala. Teď jsou mým motorem, díky kterému se snažím to zvládnout a zas tak si to nepřipouštět.

Ostatním lidem s ereskou bych vzkázala, aby na sebe netlačili. Chce to čas. A taky se snažit edukovat lidi ve svém okolí, kteří mají zájem něco si o nemoci zjistit. Protože ta nemoc je zákeřná potvora. Takže chvalme se i za to, že ráno vstaneme. Nejsme slabí!

Onemocnění roztroušenou sklerózou (RS, Ereska) je jednou z nejrozšířenějších neurologických poruch, která postihuje obvykle lidi mezi 20. a 40. rokem života. Prvotní příznaky se často objevují v podobě brnění či ztráty citlivosti v končetinách, potíží se zrakem nebo sluchem apod. Stanovení diagnózy provází šok, strach a také obavy z budoucnosti. Nemoc se může projevovat zvýšenou až nepřekonatelnou únavou, bolestmi, zhoršenou hybností, ale také například potížemi s koncentrací. Přes všechny překážky, které lidem s RS a jejich blízkým náhle vstoupí do života, lze s Ereskou vést kvalitní a naplněný život. K tomu pomáhají odpočinek, spánek, zdravá strava, pohyb a především pozitivní mysl. Autentické příběhy lidí s diagnózou RS představují život s Ereskou takový, jaký je. Fotky jsou ilustrační.

V Educante z.s. poskytujeme podporu pro lidi s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým. Chceme přispět k tomu, aby se každému, koho roztroušená skleróza v životě potká, žilo lépe.

Projekt Jak žít kvalitní život s „Ereskou“ je financován z Ministerstva zdravotnictví ČR.

Článek Příběhy lidí s ereskou: Chvalme se i za to, že ráno vstaneme se nejdříve objevil na Educante z.s..

Na stanovení diagnózy roztroušené sklerózy vzpomním opravdu nerada. Dlouho mi bylo divně, mozková mlha, motání hlavy, ztráta chuti na půlce jazyka, pak se přidalo dvojité vidění… asi rok jsem lítala po doktorech a nic nenašli. Zlom nastal (bohužel) na svatební cestě, tam se mi zastavilo levé oko. Manžel si myslel, že mám mrtvici. Po příletu vedla cesta rovnou do nemocnice, kde na magnetické rezonanci objevili jedno ložisko na mozku, což ale asi bylo málo k určení diagnózy. Po dalších třech měsících se objevilo nové ložisko na míše. V tu chvíli už to ráz na ráz a do 14 dnů jsem jela na infuzi léčby.

S diagnózou se vyrovnávám těžko a ještě teď mám chvilky, kdy si pobrečím. Život se najednou otočí úplně jinam – jsem víc unavená, stále mi není dobře, mám křeče, motá se mi hlava a zvládnu toho méně. Na druhou stranu se teď umím radovat z maličkostí a vážím si všeho, co mám. 

Mám to štěstí, že mě 100% podpořila moje rodina. Nejvíce mi pomáhá manžel, a to úplně se vším. Když mi není dobře, všechno dokáže zařídit. A celkově nás to s rodinou více sblížilo. Asi i proto jsem zatím neměla potřebu využít služeb nějaké z pacientských organizací pro roztroušenou sklerózu. Jediné co, tak po stanovení diagnózy jsem byla u psychologa, a musím říct, že to pro mě byla pozitivní zkušenost.

Co se týče zaměstnání, tak stále pracuji na plný úvazek v bance. Ale cítím, že už nejsem tak aktivní a asi i výkonná jako dříve, což se zaměstnavateli nelíbí a já se obávám o své místo.

Zatím jsem bohužel nepřišla na žádný způsob nebo “trik”, který by mi pomohl lépe zvládat únavu a projevy RS. Snažím se žít zdravě – nekouřím, alkohol jen výjimečně, jím vyvážené a pestré porce, a když to jde, pokouším se cvičit. Ovšem se sportem je to zlé. Moc ráda bych sportovala jako dřív, ale motání hlavy a nesnášenlivost zahřátí organismu mi to dost znemožňují. 

Mé okolí, když odmyslím nejbližší rodinu, na mou diagnózu reaguje většinou lítostí a po nějakém čase, až to vstřebají, to asi moc neřeší. Myslím, že ani pořádně neví, co to je. Od té doby, co mám RS, jsem tak trochu rozšířila okruh svých známých, a mám jich pár i mezi “námi”. Jsem také aktivní ve Facebookové skupince a na Instagramu.

Co se týče budoucnosti, cítím obavy. Netuším, co bude. Roztroušená skleróza mě naučila, že plány jsou na nic. Přes to všechno to bereme tak, jak to je. Lék na to není a bojovat s tím nemá cenu. Je na nás dělat všechno, co můžeme, abychom byli co nejdéle OK. Mě nejvíce posiluje rodina (hlavně!) a procházky v přírodě.

Jestli mám nějakou radu pro ostatní lidi s ereskou? Cvičit, jíst zdravě a dovolit si odpočinout. A taky že nám všem držím palce a že to zvládneme!

Onemocnění roztroušenou sklerózou (RS, Ereska) je jednou z nejrozšířenějších neurologických poruch, která postihuje obvykle lidi mezi 20. a 40. rokem života. Prvotní příznaky se často objevují v podobě brnění či ztráty citlivosti v končetinách, potíží se zrakem nebo sluchem apod. Stanovení diagnózy provází šok, strach a také obavy z budoucnosti. Nemoc se může projevovat zvýšenou až nepřekonatelnou únavou, bolestmi, zhoršenou hybností, ale také například potížemi s koncentrací. Přes všechny překážky, které lidem s RS a jejich blízkým náhle vstoupí do života, lze s Ereskou vést kvalitní a naplněný život. K tomu pomáhají odpočinek, spánek, zdravá strava, pohyb a především pozitivní mysl. Autentické příběhy lidí s diagnózou RS představují život s Ereskou takový, jaký je. Fotky jsou ilustrační.

V Educante z.s. poskytujeme podporu pro lidi s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým. Chceme přispět k tomu, aby se každému, koho roztroušená skleróza v životě potká, žilo lépe.

Projekt Jak žít kvalitní život s „Ereskou“ je financován z Ministerstva zdravotnictví ČR.

Článek Příběhy lidí s ereskou: Bereme to tak, jak to je se nejdříve objevil na Educante z.s..

Diagnózu roztroušená skleróza jsem si vyslechla před třemi roky, když mi bylo 46 let. Přestala jsem cítit pravou dlaň a trpěla bolestivými spasmy. Pro aktivního člověka jako já to byla těžká zpráva a doteď jsem se s ní zcela nevyrovnala. Můj život se dost zásadně změnil – dříve jsem hodně sportovala, teď mám dny, kdy ani nevylezu z postele. Je to nepopsatelná únava až vyčerpanost. 

Stále chodím do práce, i když jsem musela změnit pracovní pozici a snížit úvazek. Moje pracovní výkonnost velmi klesla, dělá mi problém naučit se a pochopit nové věci, nedokážu se soustředit. Když přijdu domů z práce, musím jít spát, klidně i dvě hodiny. Skloubit práci a osobní život je pro mě dost náročné.

Co se týče společenského života, na ten už mi nezbývá energie. Trávím čas hlavně doma. Zatím jsem ještě ani nevyužila služeb organizací pro pacienty s RS. Pravidelně ale navštěvuji psychologa i psychiatra – to mi hodně pomáhá.

Jestli jsem za ty tři roky něco pochopila ze života s ereskou, je to přijetí únavy jako něčeho, s čím se nedá bojovat. Ze začátku jsem ji zkoušela překonat cvičením, vycházkou nebo kávou, ale bylo mi vždy hůř a ještě jsem pak byla několik dní “nepoužitelná”. Dříve jsem milovala cyklistiku, bruslení, výšlapy do hor… Teď se mým koníčkem stalo spaní. Co nestihnu přes týden kvůli práci a spánku, snažím se dohnat o víkendu, třeba péči o zahrádku, to mě baví.

Lidé v mém okolí se mou diagnózou asi moc nezabývají. Trávím čas hlavně v práci a doma. Manžel i dcera mi pomáhají a mají pro mě pochopení, kolegové to berou tak, že když chodím do práce, tak je to v pořádku. Vyčerpanost moc nechápou, protože v dnešní době je unavený každý. Nové přátele nevyhledávám a ani nemám potřebu se stýkat s jinými pacienty s RS.

S manželem jsme ale museli přehodnotit naše velké plány o budoucnosti. Chtěli jsme hodně cestovat i mimo Evropu, protože děti už jsou dospělé a konečně můžeme. Jenže teď toho ujdu jen velmi málo a na nějaký velký výlet si netroufám.

Přesto všechno se snažím zůstat pozitivní, i když je to někdy opravdu těžké. Chci si užívat každého dne a to samé bych přála všem ostatním lidem s ereskou.

Onemocnění roztroušenou sklerózou (RS, Ereska) je jednou z nejrozšířenějších neurologických poruch, která postihuje obvykle lidi mezi 20. a 40. rokem života. Prvotní příznaky se často objevují v podobě brnění či ztráty citlivosti v končetinách, potíží se zrakem nebo sluchem apod. Stanovení diagnózy provází šok, strach a také obavy z budoucnosti. Nemoc se může projevovat zvýšenou až nepřekonatelnou únavou, bolestmi, zhoršenou hybností, ale také například potížemi s koncentrací. Přes všechny překážky, které lidem s RS a jejich blízkým náhle vstoupí do života, lze s Ereskou vést kvalitní a naplněný život. K tomu pomáhají odpočinek, spánek, zdravá strava, pohyb a především pozitivní mysl. Autentické příběhy lidí s diagnózou RS představují život s Ereskou takový, jaký je. Fotky jsou ilustrační.

V Educante z.s. poskytujeme podporu pro lidi s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým. Chceme přispět k tomu, aby se každému, koho roztroušená skleróza v životě potká, žilo lépe.

Projekt Jak žít kvalitní život s „Ereskou“ je financován z Ministerstva zdravotnictví ČR.

Článek Příběhy lidí s ereskou: Naše plány o budoucnosti jsme museli přehodnotit se nejdříve objevil na Educante z.s..