Diagnózu roztroušená skleróza jsem si vyslechla před třemi roky, když mi bylo 46 let. Přestala jsem cítit pravou dlaň a trpěla bolestivými spasmy. Pro aktivního člověka jako já to byla těžká zpráva a doteď jsem se s ní zcela nevyrovnala. Můj život se dost zásadně změnil – dříve jsem hodně sportovala, teď mám dny, kdy ani nevylezu z postele. Je to nepopsatelná únava až vyčerpanost.
Stále chodím do práce, i když jsem musela změnit pracovní pozici a snížit úvazek. Moje pracovní výkonnost velmi klesla, dělá mi problém naučit se a pochopit nové věci, nedokážu se soustředit. Když přijdu domů z práce, musím jít spát, klidně i dvě hodiny. Skloubit práci a osobní život je pro mě dost náročné.
Co se týče společenského života, na ten už mi nezbývá energie. Trávím čas hlavně doma. Zatím jsem ještě ani nevyužila služeb organizací pro pacienty s RS. Pravidelně ale navštěvuji psychologa i psychiatra – to mi hodně pomáhá.
Jestli jsem za ty tři roky něco pochopila ze života s ereskou, je to přijetí únavy jako něčeho, s čím se nedá bojovat. Ze začátku jsem ji zkoušela překonat cvičením, vycházkou nebo kávou, ale bylo mi vždy hůř a ještě jsem pak byla několik dní “nepoužitelná”. Dříve jsem milovala cyklistiku, bruslení, výšlapy do hor… Teď se mým koníčkem stalo spaní. Co nestihnu přes týden kvůli práci a spánku, snažím se dohnat o víkendu, třeba péči o zahrádku, to mě baví.
Lidé v mém okolí se mou diagnózou asi moc nezabývají. Trávím čas hlavně v práci a doma. Manžel i dcera mi pomáhají a mají pro mě pochopení, kolegové to berou tak, že když chodím do práce, tak je to v pořádku. Vyčerpanost moc nechápou, protože v dnešní době je unavený každý. Nové přátele nevyhledávám a ani nemám potřebu se stýkat s jinými pacienty s RS.
S manželem jsme ale museli přehodnotit naše velké plány o budoucnosti. Chtěli jsme hodně cestovat i mimo Evropu, protože děti už jsou dospělé a konečně můžeme. Jenže teď toho ujdu jen velmi málo a na nějaký velký výlet si netroufám.
Přesto všechno se snažím zůstat pozitivní, i když je to někdy opravdu těžké. Chci si užívat každého dne a to samé bych přála všem ostatním lidem s ereskou.
Onemocnění roztroušenou sklerózou (RS, Ereska) je jednou z nejrozšířenějších neurologických poruch, která postihuje obvykle lidi mezi 20. a 40. rokem života. Prvotní příznaky se často objevují v podobě brnění či ztráty citlivosti v končetinách, potíží se zrakem nebo sluchem apod. Stanovení diagnózy provází šok, strach a také obavy z budoucnosti. Nemoc se může projevovat zvýšenou až nepřekonatelnou únavou, bolestmi, zhoršenou hybností, ale také například potížemi s koncentrací. Přes všechny překážky, které lidem s RS a jejich blízkým náhle vstoupí do života, lze s Ereskou vést kvalitní a naplněný život. K tomu pomáhají odpočinek, spánek, zdravá strava, pohyb a především pozitivní mysl. Autentické příběhy lidí s diagnózou RS představují život s Ereskou takový, jaký je. Fotky jsou ilustrační.
V Educante z.s. poskytujeme podporu pro lidi s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým. Chceme přispět k tomu, aby se každému, koho roztroušená skleróza v životě potká, žilo lépe.
Projekt Jak žít kvalitní život s „Ereskou“ je financován z Ministerstva zdravotnictví ČR.
Martina Sehnalová působí jako sociální pracovnice se zaměřením na podporu neformálně pečujících osob. Je absolventkou magisterského studia Sociální pedagogiky na Univerzitě Tomáše Bati ve Zlíně a ve své práci se specializuje na individuální přístup a odborné poradenství. Ve spolupráci s multidisciplinárním týmem odborníků pomáhá klientům zorientovat se v dostupných službách a nabízí podporu šitou na míru jejich potřebám.
Barbora Zůbková působí jako sociální pracovnice a specializuje se na pomoc lidem v složitých životních situacích. Je absolventkou magisterského studia sociální pedagogiky na UTB ve Zlíně a má bohaté zkušenosti z pozic na městském úřadě v Hodoníně na oddělení sociálně-právní ochrany dětí a jako soudní tajemnice na Okresním soudu v Hodoníně. V rámci své praxe úspěšně složila zkoušku zvláštní odborné způsobilosti a kontinuálně se vzdělává pro zvyšování své odbornosti. Ke každému případu přistupuje individuálně a s rodinou či jednotlivcem udržuje kontakt po celou dobu spolupráce.
Kamila Černochová působí jako praktik péče a specializuje se na praktické poradenství v péči o seniory, hendikepované a imobilní klienty. Je absolventkou Církevní střední odborné školy Bojkovice v oboru sociální pečovatelství. Ve své práci se zaměřuje na podporu soběstačnosti, nácvik každodenních činností a pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, včetně praktických ukázek využití kompenzačních pomůcek.
Johana Novotná působí v Educante jako sociální pracovnice, kde pomáhá klientům zvládat obtížné životní situace a ulehčuje péči o děti či seniory. Má vystudované magisterské studium oboru Sociální pedagogika a poradenství na Masarykově univerzitě v Brně a je absolventkou školení Komunikace a řešení krizových situací s klienty a kurzu Základy krizové intervence. V rámci své práce se věnuje evidenci zájemců o služby, mapování potřeb rodin a pečujících a provází klienty celým procesem spolupráce od úvodního setkání až po její ukončení.
Lenka Trnková působí jako osobní asistentka specializující se na péči o děti s handicapem v jejich domácím prostředí. Je absolventkou středního odborného vzdělání s maturitou a má bohaté zkušenosti z oblasti péče - absolvovala kurz asistenta v MŠ, kurz první pomoci a získala cennou praxi během stáže v denním stacionáři pro handicapované ve Zlíně a při péči o nedonošené novorozence v brněnské nemocnici. Ve své práci zajišťuje komplexní péči zahrnující hygienu, stravování, vzdělávací aktivity i trávení volného času s klientem. S empatií a vlídností přistupuje ke své práci, která ji naplňuje především proto, že může ulevit pečujícím osobám v jejich náročné každodenní péči.
Ludmila Kloudová působí jako praktik péče se zaměřením na komplexní podporu klientů prostřednictvím bazální stimulace, cvičení a tréninku paměti. Ve své práci klade důraz na citlivý individuální přístup, který respektuje tělesné, duševní i duchovní potřeby každého klienta. S velkou trpělivostí vytváří bezpečné prostředí, ve kterém klienti mohou svobodně vyjádřit své potřeby a přání, a pomáhá jim v jejich naplňování.
Petra Sedláčková působí v organizaci jako koordinátorka a office managerka, kde se věnuje personální agendě a zajišťuje plynulý chod organizace včetně komunikace s externími spolupracovníky. Její profesní dráha začala v reklamní a PR agentuře, kde získala cenné zkušenosti v oblasti koordinace a back office. Ačkoliv její vzdělání ze strojní průmyslovky a knihovnické VOŠ původně směřovalo jinam, našla své uplatnění v pozicích, kde může využít svůj organizační talent a smysl pro pestrou práci.