Přijetí reality
Ivona nikdy neskrývala, že život s handicapovaným synem není jednoduchý. Naučila se s tím žít a udělá všechno pro jeho pohodu a spokojenost, i když se musela vzdát mnoha svých snů a tužeb. Nejtěžší pro ni a jejího manžela bylo přijmout realitu a vyrovnat se s ní psychicky i emocionálně. Navzájem si však vždy byli oporou, takže se jim to podařilo. Jak ale sama říká: „Na 100 % se s tím nesrovnáte nikdy. Každý přece chceme mít zdravé dítě.“
Péče o syna, aneb každý den je jiný
Michal, Ivonin 26letý syn, vyžaduje péči 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Její život se řídí rytmem syna. Jeho potřeby jsou na prvním místě a ona se snaží mu zajistit co nejlepší péči. Je to fyzicky i psychicky náročná práce, která vyžaduje trpělivost, sílu a obětavost. I běžné úkony, jako je oblékání, podávání jídla a hygiena, jsou pro Ivonu a jejího syna náročné a vyžadují trpělivost.
„Žádný den není stejný,“ vypráví Ivona o svém životě „ze dne na den“. Musí být vždy připravená reagovat na aktuální situaci a přizpůsobit své plány synovu zdravotnímu stavu i momentálnímu rozpoložení.
Malé radosti
Jakkoli je to složité, snaží se Ivona najít si čas i pro sebe, volného času však má jen velmi málo. Navzdory těžkostem Ivona nachází radost a úlevu v přírodě. Miluje procházky do lesa, které jí pomáhají vyčistit si hlavu a načerpat novou energii. Ráda se koukne na pěkný film nebo se začte třeba do historického románu. Když to jen trochu jde, věnuje se svým koníčkům, jako je šití a jiné ruční práce, ale to jsou spíš vzácné chvilky.
A co Ivoně udělalo největší radost v poslední době? „Že si syn po devíti letech nechal odebrat krev,“ odpovídá hned s úsměvem a hrdostí. Michal má totiž silnou averzi k dotykům a o to je péče o něj náročnější. Tento „malý“ krok, a hlavně empatický a trpělivý přístup zdravotní sestřičky, znamenal pro Ivonu obrovskou radost a taky úlevu.
Důležitost podpory a pochopení okolí
Jednou z největších výzev, kterým Ivona čelí, je, že se někdy cítí osamělá, občas dokonce „jako ve vězení“, a nepochopená. Málokdy se jí podaří sejít se s přáteli nebo širší rodinou. Velkou oporou jí tak jsou manžel a mladší dcera, která se díky (nebo navzdory?) své rodinné situaci chce stát zdravotní sestřičkou. Oba jí v péči o syna pomáhají, jak mohou.
Ivona našla podporu také mezi ostatními rodiči dětí s postižením. Setkávají se, vyměňují si zkušenosti a poskytují si navzájem cenné rady. „Jsem za tyto přátele opravdu vděčná, protože oni rozumí mým problémům a jsou ochotni naslouchat,“ říká. Dokonce si v průběhu let vytvořili skupinu, se kterou jezdili na společné dovolené a jsou v pravidelném kontaktu.
Nepostradatelná je pro Ivonu i pomoc pečovatelské služby, například hodonínský Stacionář Vlaštovka, i když by její dostupnost mohla být větší. Doufá, že se jí jednou podaří zajistit synovi péči na delší dobu, aby mohla s manželem a dcerou alespoň na pár dní vyrazit na výlet a odpočinout si. To se však zatím zdá poněkud vzdálené, protože najít vhodnou službu je velmi obtížné.
Naděje a sny do budoucna
Naděje je něco, čeho se Ivona nevzdává. Přeje si, aby se synův stav zlepšil a aby mu mohla zajistit co nejkvalitnější život.
Na co se Ivona v blízké době těší? S manželem plánují rekonstrukci kuchyně, která si to po 30 letech používání prý už opravdu zaslouží. Bude to další krok k tomu, aby se doma cítila lépe. A samozřejmě je tu stále sen o společné klidné dovolené. Například v Saint-Tropez.
Také si přeje, aby se společnost k lidem s handicapem chovala s větším respektem a pochopením. Pokud by mohla Ivona ostatním lidem něco vzkázat, bylo by to toto: „Aby nesoudili lidi, které neznají, podle prvního dojmu. Nikdo neví, co ten druhý prožívá. A někdy taková hloupá poznámka dokáže člověku prostě otrávit den nebo několik dní.“
Máme to stejně #2
Život s handicapem není procházka růžovou zahradou, ale i tak se dá najít štěstí a smysl života. Příběh Ivony nám ukazuje, že s láskou, podporou a odhodláním můžeme překonat i ty nejtěžší překážky a žít plnohodnotný život. Je důležité, abychom se o lidi s handicapem zajímali, respektovali je a vnímali je jako rovnocenné členy společnosti. Jsme na tom totiž všichni stejně – všichni hledáme štěstí, i když cesty k němu mohou být různorodé a plné překážek.
*Použité fotografie jsou ilustrační.
Článek vznikl díky projektu Pečujeme rádi podpořeného z dotačních programů Ministerstva práce a sociálních věcí a města Kyjova. Aktivity projektu byly podpořeny z dotace Jihomoravského kraje v rámci projektu „Odborné poradenství a podpora pro neformálně pečující v Kyjově a okolí“ a z dotace města Plzeň v rámci projektu „Komplexní podpora osob v krizi na území města Plzně“.
Martina Sehnalová působí jako sociální pracovnice se zaměřením na podporu neformálně pečujících osob. Je absolventkou magisterského studia Sociální pedagogiky na Univerzitě Tomáše Bati ve Zlíně a ve své práci se specializuje na individuální přístup a odborné poradenství. Ve spolupráci s multidisciplinárním týmem odborníků pomáhá klientům zorientovat se v dostupných službách a nabízí podporu šitou na míru jejich potřebám.
Barbora Zůbková působí jako sociální pracovnice a specializuje se na pomoc lidem v složitých životních situacích. Je absolventkou magisterského studia sociální pedagogiky na UTB ve Zlíně a má bohaté zkušenosti z pozic na městském úřadě v Hodoníně na oddělení sociálně-právní ochrany dětí a jako soudní tajemnice na Okresním soudu v Hodoníně. V rámci své praxe úspěšně složila zkoušku zvláštní odborné způsobilosti a kontinuálně se vzdělává pro zvyšování své odbornosti. Ke každému případu přistupuje individuálně a s rodinou či jednotlivcem udržuje kontakt po celou dobu spolupráce.
Kamila Černochová působí jako praktik péče a specializuje se na praktické poradenství v péči o seniory, hendikepované a imobilní klienty. Je absolventkou Církevní střední odborné školy Bojkovice v oboru sociální pečovatelství. Ve své práci se zaměřuje na podporu soběstačnosti, nácvik každodenních činností a pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, včetně praktických ukázek využití kompenzačních pomůcek.
Johana Novotná působí v Educante jako sociální pracovnice, kde pomáhá klientům zvládat obtížné životní situace a ulehčuje péči o děti či seniory. Má vystudované magisterské studium oboru Sociální pedagogika a poradenství na Masarykově univerzitě v Brně a je absolventkou školení Komunikace a řešení krizových situací s klienty a kurzu Základy krizové intervence. V rámci své práce se věnuje evidenci zájemců o služby, mapování potřeb rodin a pečujících a provází klienty celým procesem spolupráce od úvodního setkání až po její ukončení.
Lenka Trnková působí jako osobní asistentka specializující se na péči o děti s handicapem v jejich domácím prostředí. Je absolventkou středního odborného vzdělání s maturitou a má bohaté zkušenosti z oblasti péče - absolvovala kurz asistenta v MŠ, kurz první pomoci a získala cennou praxi během stáže v denním stacionáři pro handicapované ve Zlíně a při péči o nedonošené novorozence v brněnské nemocnici. Ve své práci zajišťuje komplexní péči zahrnující hygienu, stravování, vzdělávací aktivity i trávení volného času s klientem. S empatií a vlídností přistupuje ke své práci, která ji naplňuje především proto, že může ulevit pečujícím osobám v jejich náročné každodenní péči.
Ludmila Kloudová působí jako praktik péče se zaměřením na komplexní podporu klientů prostřednictvím bazální stimulace, cvičení a tréninku paměti. Ve své práci klade důraz na citlivý individuální přístup, který respektuje tělesné, duševní i duchovní potřeby každého klienta. S velkou trpělivostí vytváří bezpečné prostředí, ve kterém klienti mohou svobodně vyjádřit své potřeby a přání, a pomáhá jim v jejich naplňování.
Petra Sedláčková působí v organizaci jako koordinátorka a office managerka, kde se věnuje personální agendě a zajišťuje plynulý chod organizace včetně komunikace s externími spolupracovníky. Její profesní dráha začala v reklamní a PR agentuře, kde získala cenné zkušenosti v oblasti koordinace a back office. Ačkoliv její vzdělání ze strojní průmyslovky a knihovnické VOŠ původně směřovalo jinam, našla své uplatnění v pozicích, kde může využít svůj organizační talent a smysl pro pestrou práci.